''On Tour trotz Handicap e.V.''
Wir sind ein Verein, der es sich zum Ziel setzt, Menschen mit jeglicher Art von Behinderung, mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.Ein wichtiger Punkt ist die selbstbestimmte Mobilität. Wir möchten Sie auf dem Weg begleiten, dieses Ziel zu erreichen oder es behalten zu können.
Sonntag, 03 Dezember 2017 14:07

Familie Rachholz mit 2 Kindern

Familie Rachholz mit 2 Kindern davon 1 Schwerstmehrfachbehindertes Mädchen aus Dahlenwarsleben

Zu unserer Familie gehören Papa Andreas 41 Jahre alt, Mama Aileen 30 Jahre alt, Mia-Joline 7 Jahre alt und unserer Besonderen Maus Lilly-Sophie 2 Jahre alt.

Unser jüngstes Wunder kam augenscheinlich als völlig Gesundes Mädchen zur Welt, doch ab der 7ten Lebenswoche zeigten sich die ersten für uns sichtbaren täglichen Epileptischen Anfälle. Nach vielen Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen und Aufenthalten in zwei Epilepsiezentren, bekamen wir am 28.12.2015 die schreckliche Diagnose CDKL5. CDKL5 ist ein Gendefekt ( www.cdkl5.de ), dieser bringt mit sich, dass Lilly nicht laufen, sprechen oder sitzen wird. Zudem hat sie eine nicht einstellbare sehr aktive Epilepsie mit immer noch vielen täglichen Epileptischen Anfällen.

Seid dem Lilly-Sophie am 17.03.2015 geboren ist, ist nichts mehr so wie es mal war. Nur schwer haben wir uns damit abfinden wollen, dass wir von nun an eine noch größere Verantwortung zu tragen haben, viele Fragen auf die wir bis heute keine Antwort haben, machten uns den Alltag schwer. Mitlerweile haben wir die Krankheit unserem Mucki „akzeptiert“ und unseren Alltag danach „geplant“

Lilly bekommt seid ihrem 6ten Lebensmonat 2 mal in der Woche Physiotherapie nach Bobath und Votja, 1 mal in der Woche Frühförderung und 1 mal in der Woche Logopädie.

Da wir in einem Dorf Leben und die Öffentlichen Verkehrsanbindungen hier nicht bzw kaum gegeben sind und Lilly-Sophie aufgrund Ihres schwachen Immunsystems nicht mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln fahren darf sind wir auf ein eigenes Fahrzeug angewiesen.
Durch Lilly-Sophie ihre ganzen Hilfsmittel, die sie braucht um Ihren Alltag Lebenswerter gestalten zu können und uns ein Stück Normalität bringt und vor allem die Teilhabe am Leben zu gewährleisten, sind wir dringend auf ein Behindertengerechten Fahrzeug angewiesen und bitten daher um Ihre Hilfe.

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