''On Tour trotz Handicap e.V.''
Wir sind ein Verein, der es sich zum Ziel setzt, Menschen mit jeglicher Art von Behinderung, mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.Ein wichtiger Punkt ist die selbstbestimmte Mobilität. Wir möchten Sie auf dem Weg begleiten, dieses Ziel zu erreichen oder es behalten zu können.
Sonntag, 11 März 2018 10:18

alara

Familie Canaran mit einem Schwerstmehrfachbehindertes Mädchen

Zu unserer Familie gehören Stief-Papa Serkan 41 Jahre alt; technischer Angestellter im öffentlichen Dienst, Mama Fatma 33 Jahre alt; Verkäuferin im Einzelhandel zurzeit Mutter und Hausfrau und das Schmuckstück der Familie, die besondere Alara 11 Jahre alt.

Die Schwangerschaft war durch schwangerschaftsbedingte Krankheiten, u.a. Bluthochdruck gekennzeichnet, aus diesem Grund musste unsere Tochter Alara in der 31. Schwangerschaftswoche durch Kaiserschnitt entbunden werden. Im Verlauf der ersten Lebensstunden verschlechterte sich die pulmonale Situation von Alara vor dem Hintergrund eines Atemnotsyndroms (IRDS). Zusätzlich kam es zu einem beidseitigen Lungenkollaps (Pneumothorax) mit ausgeprägten hämodynamischen Auswirkungen und einer sekundären Anämie. Am 2. Lebenstag erkrankte unser Sonnenschein an einer intraventrikulären Hirnblutung mit Parenchym-Einbruch und in der Folgezeit an einer krankhaften Erweiterung der mit Hirn-Rückenmarks-Flüssigkeit (Liquor) gefüllten Flüssigkeitsräume (Hydrozephalus), so dass sie mit einem VP-Shunt (ventrikuloperitonealer Shunt) versorgt werden musste.

Seit dem 2. Lebensjahr leidet Alara u.a. an symptomatisch-fokale Epilepsie, die mit der regelmäßigen Medikamentenvergabe von Apydan (750mg-0-750mg) und Vimpat (50mg-0-100mg) nach mehreren Jahren einigermaßen eingestellt werden konnte. Jedoch kommt es seit Dezember 2017 wieder vermehrt zu kleinen epileptischen Anfällen. Darüber hinaus wurde bei Alara 2013 atypischer Autismus diagnostiziert.

Alara hat eine rechtsbetonte spastische Cerebralparese - eine bleibende sensomotorische Störung,und eine geistige und seelische Entwicklungsstörung in Folge der Hirnschädigung kurz nach ihrer Geburt, darüber hinaus liegen ein Strabismus und eine beidseitige Spitzfußstellung vor. Alara konnte erst im Alter von 3 ½ Jahren das Sitzen erlernen und ebenfalls mit ca. 3 ½ Jahren mit der linken Hand das Greifen. Mittlerweile kann sie sogar eigenständig ein Wasserglas halten und daraus trinken. Seit ca. 7 Jahren kann sie sich vom Liegen aufrichten und auf dem Po nach vorne rutschen. Stehen oder Laufen ist weiterhin nicht möglich. Unsere Süße kann auch leider nicht sprechen, die Verständigung erfolgt ausschließlich nur in Form von Gesten.

Seit ihrer Geburt musste Alara unzählige Krankenhausaufenthalte und Operationen über sich ergehen lassen, u.a. beidseitige Sehnenverlängerung an den Beinen und 15 operative Wiederherstellungen des Shunts allein in den letzten 4 Jahren. Bei einer OP am 03.12.2015 wurde der VP-Shunt gegen einen VA-Shunt (ventrikuloatrialer Shunt) ausgetauscht. Ca. 3 Wochen nach der OP hat sich die OP-Narbe am Kopf entzündet, was zu einer bakteriellen Meningitis führte. Vom 21.12.2015 bis 20.01.2016 begann ein Kampf ums Überleben. 4 lange Wochen, davon 3 Wochen auf der Intensivstation unter künstlichem Koma, und 5 operative Eingriffe. Eine Zeit, an die wir nicht gerne zurückblicken.

Alara hat einen Schwerbehindertenausweis mit 100 % GdB, Merkzeichen B, G, aG, H sowie den Pflegegrad V. Sie ist ein pflegebedürftiges Kind, die Zeit aber auch viel Kraft kostet. Sie kann normal essen aber nicht alleine, sondern muss von uns gefüttert werden. Sie trägt tags und nachts Windel. Die Nächte sind sehr unruhig, sie wird öfters wach und schläft von sich aus auch nicht wieder ein. Auch ihr Gemütszustand schwankt sehr oft. Sie ist teils sehr aggressiv und eifersüchtig, und wird dadurch meist handgreiflich, beißt, krallt, schreit und haut um sich herum, verletzt dabei nicht nur andere sondern auch sich selbst. Fremde Menschen lässt sie nicht an sich ran und erträgt es nicht mit vielen Menschen in einem engen geschlossenen Raum zu sein, was die Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel mittlerweile fast unmöglich macht.

Wir versuchen Alara so gut es geht zu fördern, indem wir sie jeweils einmal die Woche zu Physiotherapie und zu Bäder-Schwimmtherapie fahren. Darüber hinaus werden wir ab Februar 2018 eine Autismus-Sprechstunde bei der Lebenshilfe in Braunschweig besuchen und eine Autisten-Therapie beantragen. Des Weiteren verfügt Alara über folgende Hilfs- und Therapiemittel; Rollstuhl, Therapiestuhl, Stehtrainer, therapeutisches Fahrrad, Badelift, Epi-Tech Überwachungsgerät für die Nacht, eine Unterschenkelorthese mit Schuhe, Handschiene sowie eine Kommunikationshilfe (Talker) und eine Sehhilfe.

Neben den regelmäßigen Kinderarztbesuchen muss Alara auch zusätzlich halbjährlich zum Augenarzt, jährlich zur Kontrolle des VA-Shunts (MRT) ins Krankenhaus, vierteljährlich zur Blutkontrolle (Medikamentenspiegel) in das SPZ, jährlich zur orthopädischen Kontrolle nach Helmstedt und halbjährlich für den Orthesen- und Handschienenabdruck nach Hannover

Trotz der vielen Einschränkungen und den Rückschlägen ist Alara für uns unersetzlich. Sie bereichert unser Leben und schenkt uns viel Freude. Die Probleme im Alltag versuchen wir als Eltern gemeinsam zu meistern um Alara ein schönes Leben zu ermöglichen. Doch mittlerweile kommen auch wir an die Grenzen.Unsere kleine Maus ist kräftig geworden. Mit einer Körpergröße von 150 cm und einem Gewicht von 46 kg werden kleine Dinge im Leben zu großen Herausforderungen. Zum Vergleich; die Mama ist 156 cm und 60 kg. Die vielen Arztbesuche und Therapien werden zum Teil ein Kraftakt.

Wir benötigen ein behindertengerechtes Fahrzeug. Bitte unterstützen Sie uns.

Mit freundlichen Grüßen

Familie Canaran

u1
u2
u3
u4
u5